Naděje pro dvouletého Martínka a jeho rodinu, že dostane léčbu, která stojí astronomických 100 milionů korun, a tím bude možné bojovat se vzácným syndromem AACD, kterým trpí, roste. Sbírka na webu Donio i dál utěšeně roste a už se dostala skoro na 70 milionů korun. Sbírkový web nestíhá, v posledních dnech přibývají desítky milionů korun.

Sbírka byla zahájena na konci srpna, od té doby na ni upozornilo několik známých osobností na sociálních sítích a Martínkův tatínek Tomáš Zatloukal hovořil i v médiích. Nejaktivněji se zapojila influencerka a herečka Nikol Leitgeb, ale mnoho známých tváří příběh sdílí na svých účtech: mj. moderátor Leoš Mareš, zpěvačka Tamara Klusová, politik Pavel Novotný, modelka Aneta Vignerová a spousta dalších. Zejména na sociální síti Instagram se zapojil snad každý alespoň trochu známý člověk.

Zájem lidí je tak velký, že sbírkový web Donio o víkendu hlásil výpadky. „Jste neuvěřitelní a my jsme dojatí! Po rozhovoru na DVTV, reportáži na Nově a sdílení Nikol Leitgeb se v pátek večer strhla neuvěřitelná vlna, kterou chvílemi nestíhaly ani naše servery, za což se omlouváme a na jejich stabilitě pracujeme,“ upozorňovali jeho zástupci na sociální síti X.

U sbírky je možné přečíst si také příběh chlapečka a jeho rodiny. „Martínek se narodil na první pohled jako zdravé miminko, záhy se však ozvaly první potíže… Nechtěl se přisávat a navzdory všem snahám o různé diety, omezení i medikace trpěl silnými bolestmi bříška, výrazným pocením a dalšími, v té době ještě nenápadnými příznaky. Že by se mohlo jednat o velmi vzácnou formu genetického onemocnění, to tenkrát ještě nikoho ani ve snu nenapadlo…“ popisují rodiče.

Až později se zjistilo, že se jedná o AADC. „Martínek trpí nejtěžší formou tohoto onemocnění a je zcela odkázán na péči a pomoc druhých. Je ležící a bez naší pomoci neudrží ani vzpřímenou hlavičku. Je hypotonický (hadrovitý), často z ničeho nic zvrací, nadměrně se potí, mívá (někdy i několikrát za den) svalové křeče různé intenzity podobné epileptickým záchvatům a také má výrazně oslabený sací/polykací reflex,“ dočteme se s tím, že bez zahájení léčby nemocní nejčastěji umírají mezi 5. a 7. rokem života.

Řešení ale existuje. „Dostupná genová terapie dává šanci na relativně normální život, kdy většina z jeho aktuálních obtíží by měla naprosto vymizet, a samozřejmě platí „čím dříve, tím lépe“. Pro děti s takto vážnou formou je proto jedinou možností co nejvčasnější podání, v opačném případě uvádí dostupná studie úmrtnost mezi 5. až 7. rokem života. Tato terapie není vzhledem k vzácnosti výskytu onemocnění hrazena ze zdravotního pojištění a žádost o uhrazení léčby nám zdravotní pojišťovna bohužel zamítla. Cenová kalkulace na genovou terapii lékem UPSTAZA z července 2023 je na 4 230 200 EUR (v přepočtu cca 100 milionů korun),“ vysvětlují rodiče, proč se rozhodli zahájit sbírku, která je zatím velice úspěšná.