Ilustrační foto FOTO: Dominique Cappronnier / Wikimedia Commons / CC BY 3.0
FOTO: Dominique Cappronnier / Wikimedia Commons / CC BY 3.0
NÁZOR / Sbírka sto milionů pro nemocného chlapečka ukázala nesmírnou sílu lidského soucitu. Vedle toho ale celá kauza v děsivé nahotě ukázala eticky naprosto neřešitelnou situaci, do které se pokročilá západní medicína dostala. Pokrok v medicíně dnes umožňuje léčit obrovskou spoustu vzácných nemocí, které byly ještě nedávno ortelem smrti. Léčba je tak drahá, že žádná země na léčbu všech takových pacientů nemá peníze. Medicínská etika je v patu.
Nedávná dobročinná sbírka ukázala, že soucítění je dosud v Česku v podstatě masová záležitost, že lidé v naší zemi v případě, že jde o nějakou emočně hodně choulostivou věc, jsou ochotni sáhnout do kapsy, a vybrat i tak astronomickou sumu, jako je stovka milionů korun. Dvouletý nemocný chlapeček Martínek trpí vzácným genetickým onemocněním. Měl ovšem štěstí, že se jeho záchrany chopil mimořádně schopný člověk, pan Tomáš Zatloukal, Martínkův tatínek. A zachránil tím nejspíš svému dítěti život. Vypsal na serveru Donio sbírku.
Píše k ní: „Martínek je roztomilý dvouletý chlapeček se světlými kučeravými vlásky, modrýma očima a tím nejkouzelnějším úsměvem pod sluncem. Martínek se narodil na první pohled jako zdravé miminko, záhy se však ozvaly první potíže… Nechtěl se přisávat a navzdory všem snahám o různé diety, omezení i medikace trpěl silnými bolestmi bříška, výrazným pocením a dalšími příznaky. První vážnější problém nastal ve třech měsících, kdy prodělal první z celkových 9 hospitalizací, a to pro akutní bronchitidu. Martínka doporučili na podrobnější vyšetření do FN Motol.
Do Prahy jsme poprvé přijeli v lednu 2023, Martínkovi byl v té době rok a půl a situace již byla pro nás všechny na hraně únosnosti. Neúnosné bylo zejména neustálé odsávání hadičkou, aby mohl dýchat a přijímat potravu. Odsávali jsme takto rok a půl téměř nepřetržitě, někdy i několikrát za hodinu… kolik bezesných nocí, kdy jsme se zatajeným dechem poslouchali každé nadechnutí a trnuli strachy, něco nepředstavitelného. Další zkouškou trpělivosti pak bylo samotné krmení, kdy jsme pokaždé strávili hodinu i déle velmi, velmi pomalým krmením na lžičku.
Za den minimálně 8 takto prosezených hodin však zásadně nutričně ani množstevně neodpovídalo vynaloženému času a úsilí, a to vedlo, společně se záchvaty zvracení, k celkové podvýživě našeho chlapečka a k psychickému vysílení ostatních členů rodiny. Během poslední, měsíc trvající hospitalizace v Praze, byla konečně potvrzena diagnóza: AADC syndrom. Dostupná genová terapie dává šanci na relativně normální život, kdy většina z jeho aktuálních obtíží by měla naprosto vymizet a samozřejmě platí „čím dříve, tím lépe“. Pro děti s takto vážnou formou je proto jedinou možností co nejvčasnější podání, v opačném případě uvádí dostupná studie úmrtnost mezi 5. až 7. rokem života. Tato terapie není vzhledem k vzácnosti výskytu onemocnění hrazena ze zdravotního pojištění a žádost o uhrazení léčby nám zdravotní pojišťovna bohužel zamítla. Cenová kalkulace na genovou terapii lékem UPSTAZA z července 2023 je v přepočtu cca 100 milionů korun.“
Zázraky se dějí
Stal se malý zázrak. Na léčbu lidé poslali tolik peněz, že to i na tu astronomickou sumu stačilo. Vybráno je k dnešnímu dni 151 274 349 Kč. „Děkujeme všem dárcům za zázrak v přímém přenosu,“ připsal ke sbírce její zakladatel. Ty přebytečné peníze půjdou na léčbu dalších nemocných dětí. Takže pan Zatloukal svou iniciativou zachránil život nejen Martínkovi, ale ještě dalším dětem, na jejichž léčbu nebudou pojišťovny mít peníze. Kupecké počty ovšem ukazují krizi, do které se dnes – paradoxně – medicína dostala. „U nás trpí vzácným onemocněním kolem půl milionu pacientů, což je zhruba pět procent české populace.“
Ne všechna léčba vzácných nemocí stojí tak strašně moc, léčbu některých vzácných nemocí již pojišťovny proplácejí, ale téměř všechny terapie těchto chorob jsou drahé. Tak drahé, že nelze počítat s jejich plným proplácením všem. Pojišťovny by na to s největší pravděpodobností neměly už teď – ale rozvoj medicíny je tak rychlý, že další, účinnější a také dražší terapie vzácných nemocí v budoucnosti prostě pojišťovny proplácet nebudou moct. Nebudou na to mít peníze – a nejen v naší zemi, ale v celé naší civilizaci. Což vytváří děsivý a zdánlivě neřešitelný problém: Ne na všechny nemocné se dostane léčba, byť by byla možná. Nebudou na ni prostě peníze. Kdy a pro kolik diagnóz to nastane, nevím – ale trend se tímto směrem jednoznačně vyvíjí. Co s tím?
Pat medicínské etiky
Na jedné straně je základní povinností a posláním lékaře léčit a medicíny jako oboru pomáhat všem nemocným. Na straně druhé jsou limitované finanční prostředky pojišťoven. Řešit problém zvyšováním plateb na zdravotní pojištění lze jen limitovaně. Částečně se mohou peníze na superdrahé terapie udržet u pojišťoven tím, že si banální léky budou platit pacienti sami a že se zavede regulační oplatek za návštěvu lékaře. To by nějaké peníze k superdrahým terapiím přinést mohlo. Ale vzhledem k jejich ceně ne tolik, aby to umožnilo takto léčit všechny pacienty. A na to není připravená společnost, a ani to nelze požadovat od lékařů.
Zázrak s Martínkovou sbírkou se stal jednou, nelze spoléhat na to, že se lidé složí na drahou terapii všech potřebných dětí. To, zda se na dítě léčba dostane, tedy bude znamenat, že ano – pokud bude mít dostatečně bohaté rodiče, případně rodiče s takovým sociálním kapitálem a komunikačními dovednostmi, aby nějak ve sbírkách sehnali peníze na léčbu. Ale na chudé děti s rodiči bez sociálního kapitálu a dovedností nutných k uspořádání takové sbírky se léčba nedostane.
Představa, že umře dítě, protože nebyly peníze na jeho léčení, je otřesná. Ale obávám se, že se tato představa může brzy stát realitou. Když budou mít dvě děti stejně pekelnou diagnózu, jako má Martínek, léčbu, co neproplácí pojišťovna, tak se dítě úspěšného podnikatele vyléčí – část zaplatí rodina, část peněz rodiče seženou ve své (také bohaté) sociální bublině. Ale dítě s tou samou diagnózou, které vychovává někde na chudém severu Čech matka samoživitelka, co dělá pokladní v supermarketu, nebo romské dítě z ghetta, na tu samou a léčitelnou nemoc zemře. Protože na jeho léčbu nebudou prachy. Lehce se mi z té představy zvedá žaludek, i když o ní jen píšu. A nemám nejmenší představu, jak by se problém mohl vyřešit. Medicínská etika je v patové situaci. A žádné etické řešení ta situace nemá.
Samozřejmě nemám řešení ani já, vím však zcela jistě, že oznamovat rodičům zprávu „vaše dítě zemře, protože na jeho léčbu nejsou peníze“ nemůže lékař. To je práce pro kněze či psychologa.
